Jirka a Sebík

Příběh Jirky

Jmenuji se Jiří Čepek, je mi 52 let a žiji s Friedreichovou ataxií – vzácným neurodegenerativním onemocněním, které ovlivňuje koordinaci pohybů, rovnováhu i řeč.

Prvních 20 let mého života bylo téměř bez omezení. Postupem času se můj zdravotní stav začal zhoršovat. Nejvíce se projevovala slabost nohou a problémy s pohybem, zejména ve tmě nebo v nerovném terénu. Okolí si často myslelo, že jsem opilý, což pro mě bylo velmi nepříjemné. Přesto jsem se snažil zůstat aktivní.

Postupně jsem ale omezoval pohyb mezi lidmi, protože neustálé vysvětlování bylo vyčerpávající. Po narození dcery a dalším zhoršení zdravotního stavu jsem vyměnil berle za invalidní vozík, abych s ní mohl alespoň částečně trávit čas aktivně.

V roce 2006 jsem navštívil basketbalové utkání a tento sport mě natolik zaujal, že od té doby chodím pravidelně téměř na všechny zápasy. Sport mě provázel celý život – dříve jsem se věnoval fotbalu, hokeji, stolnímu tenisu, gymnastice, výletům i společenskému životu.

Onemocnění bohužel postupně zasahuje celé tělo – zhoršuje se zrak, sluch i jemná motorika a komplikuje každodenní činnosti. Dlouhou dobu byla jedinou možností léčby rehabilitace, která dokáže průběh nemoci pouze zpomalit. V Děčíně však není dostupná specializovaná péče, proto jsem si pořídil motomed, na kterém každý den cvičím. Také používám elektrický pohon k vozíku, aby mě manželka nemusela tlačit.

Velkou oporou je pro mě pacientská organizace, která poskytuje právní i psychologickou pomoc, pořádá online setkání i společné akce a umožňuje nám sdílet zkušenosti a vzájemně si pomáhat.

Od roku 2023 jsou k dispozici nové léky, které mohou průběh nemoci zpomalit, případně i zastavit, a další se postupně vyvíjejí. První dostupný lék jsem bohužel nedostal, mimo jiné kvůli věku a jeho vysoké ceně. Nyní mám ale možnost zapojit se do genové léčby v rámci studie, která probíhá zatím v USA a brzy snad i v Evropě. To pro mě znamená pravidelné cesty do Prahy do nemocnice v Motole, kde trávím i 6–8 hodin na náročných vyšetřeních.

V současnosti jsem již odkázán na celodenní péči mé manželky, která se mnou je i v těchto těžkých chvílích a moc ji za to děkuji.

Více informací o onemocnění najdete na: www.frieda.cz

P.S.: Sami silní, spolu silnější.

Příběh Sebíka

Sebík je usměvavý chlapeček, kterému budou čtyři roky. Narodil se s dětskou mozkovou obrnou, epilepsií a vývojovou vadou mozku – ageneze corpus callosum. Kvůli těmto diagnózám je jeho psychomotorický vývoj opožděný.

Zatím nechodí, ale každý den bojuje s neuvěřitelnou vůlí. Díky pravidelným rehabilitacím udělal během posledního roku obrovské pokroky – začal se plazit a teď nově se dostane na čtyři a sám si sedne. Jsou to malé krůčky, které ale pro nás znamenají obrovské vítězství.

Na jedné z posledních rehabilitacích si Sebík vyzkoušel speciální kolo. Najednou se mohl pohybovat jinak. Ne v kočárku. Ne jen na zemi. Najednou jel a byl šťastný.

Sebík je malý bojovník s velkým srdcem. Chtěl by zvládnout všechno jako ostatní děti, ale jeho tělo zatím neposlouchá tak, jak by si přál. Každá terapie, každý pobyt a každá malé zlepšení ho posouvá blíž jeho snům – postavit se jednou na vlastní nohy.

Speciální kolo pro něj není jen pomůcka. Je to radost a možnost zažívat pohyb jinak než z kočárku.

Pomozme Sebíkovi, aby mohl jezdit. Aby mohl zažívat radost z pohybu. Aby nemusel svět pozorovat jen z kočárku, ale mohl se do něj vydat po svém.